女兒患嚴重脊髓肌肉萎縮症 單親媽媽：珍惜二人相處時光【有片】

小孩子最愛撒嬌不想行，央大人抱抱，偏偏有人從未領略過行路感覺是怎樣。脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）最嚴重的一類病患者就是這樣：身體不能移動、頸部無法控制自如、爬行和走路是妄想、吞嚥及說話功能欠奉。聽聽以下子菲的故事。

廖子菲躺在床上，口戴着呼吸機，傳來一除一疾的聲響，但依然看到她圓滾滾、紅紅的臉蛋兒。對於記者的來訪、攝影師的拍攝十分好奇，小嘴不時對我們微笑。

她軟若柔絮的身軀無法坐立，一直靠呼吸機幫助呼吸，躺在床上已經3年。我們先看片

單親媽媽徐小姐憶述：「子菲三、四個月大時，發現她的頭無法轉動，頸好軟，雖然這是我第一胎，但也覺得不對勁，心想會不會是發育遲緩呢？於是帶她去看醫生。」在子菲5個月大，醫學報告確診她罹患脊髓肌肉萎縮症第一型，是最嚴重的一類。

愛唱歌的女孩

「怎想到呢，女兒出世時一切正常，連黃疸也少；我也對脊髓肌肉萎縮症一病聞所未聞，家族中也沒有人患此病，醫生說這病一般活不過兩歲。我難以置信，覺得天像塌了下來，很灰很灰。」

醫生對她說，這是一個隱性遺傳病，由於子菲患的是第一型，身體會逐漸無力，後蔓延至手腳，最後連呼吸也有困難，往後日子只能臥床。

「子菲雖然長期臥床，總比兩歲離開我好。那時我擔心得整天哭泣，醫院安排我接受心理輔導。」

由於子菲未能吞嚥，在9個月大時做了一個手術，插胃喉餵食。加上維生儀器，她總算活過兩歲。

盡管患上嚴重疾病，子菲一如其他孩子體重、身高會增長，智力亦正常，閒時愛唱歌。「一首歌聽兩、三次便會唱出來；她能說話，但因為臉部長期壓着面罩，咬字不太清楚。」

24小時貼身照顧

女兒不良於行，徐小姐需24小時照料，早上起來先幫子菲用吸痰機吸痰、洗面、一日餵奶5次，幸得她媽媽偶爾由國內來幫忙，讓她稍為透透氣。「媽媽有時幫我日頭看顧，我負責夜晚，幫她翻身最少七、八次，這些年來，我都沒試過一覺睡到天明。」子菲沖涼要兩個人合力幫忙，如果她的媽媽不來香港，女兒便沒涼可沖，只能用水抹抹身。

徐小姐坦言壓力不少，尤其兩歲之前，當被口水嗆着，經常要搶救。現在這情況有改善，但子菲身體始終較弱，一有感冒也可引發大問題，單單今年已入了3次醫院。「有次在家，我拿掉呼吸機面罩打算讓她唞一唞，豈料她被口水濁親，整張臉呈灰色，嚇得我半死，立即替她戴回呼吸機，讓她打側身不斷拍她，幸好最終沒事。」她說女兒的身體機能愈來愈差，當感冒發燒，心跳會加快，可以上到200多，要馬上入院。

期望可用新藥

得SMA基金會之助，徐小姐曾帶子菲出外遊玩，去過迪士尼樂園、到酒店吃東西，雖然每次外出都很「大陣仗」：拿呼吸機、帶抽痰機、推輪椅等等一大堆，但機會難得也是很開心的。「我自己最遠帶過女兒去海洋公園，雖然子菲不能在外留太久，只是一個鐘頭便匆匆回家，但小孩都喜歡到海洋公園吧，讓她感受一下也好。」

提到未來，徐小姐眼圈泛紅。「雖然我都知這病的最終結果，但仍抱樂觀心態，每一個人都有其生存的意義，會珍惜女兒每日與我一起的時光，感受到我們的愛已足夠了。」

母親節臨近，她最希望女兒有機會可用到新藥。「美國已有新藥治療SMA，費用高昂一年要600萬港元，我們未能負擔。子菲去年曾報名參與香港的新藥測試，但因她那時有嚴重肺炎而錯過了，惟有期望終有一天可嘗試到新藥。」

全港患者 300人以下

香港罕見疾病聯盟會務發展主任賴家衞指出，SMA屬於罕見病一種，估計香港患者300人以下。雖然去年底美國已有新藥推出，並已獲美國食品及藥物管理局（FDA）核准，惟未納入藥物名冊內，病人未能獲得資助使用。而且，每年藥費高達600萬港元，病人大多不能負擔，只能望門興歎。

他說，香港對罕見病法例及藥物資助較落後，美國、歐盟、台灣、日本、韓國等地已有罕見病法例及政策，惟本港連罕見病定義仍未有。以台灣為例，全國2,300萬人裏，只要少於2,300人患上的疾病便稱為罕見病。「若連疾病的定義都沒有，那麼病人的需要開銷、藥物需求要幾多也難知悉。」

【其他熱話】給「魔鬼」媽媽忠告：不要再用分數「綁架」孩子！

【其他熱話】 陳松伶計劃領養孤兒 細數娛圈中的女神媽媽

【其他熱話】資優生剖白內心世界：我只是某方面比同學優勝